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“Come distruggere il futuro di mio figlio disabile”

La mancata approvazione, anche se non definitiva, del progetto personalizzato in alloggio assistito per il ‘Dopo di noi’ per un ragazzo di Isernia, porta  la madre ad inviare una lettera, firmata,  ai dipendenti della Regione Molise.

“Vi scrivo questa lettera per esternare la mia delusione e amarezza per la mancata approvazione, anche se non definitiva, del progetto personalizzato a valere sul fondo nazionale ripartito alla Regione Molise per il 2016/2017. Fondi questi che rischiano, nel 2018, di dover essere non solo restituiti, ma anche di non essere rifinanziati dal Governo centrale per la mancata spesa da parte dell’Amministrazione locale.

Sono la madre del ragazzo destinatario dell’intervento. Una mamma che, negli anni, ha sempre cercato di educare il proprio figlio all’autonomia personale, lo ha seguito e stimolato, non senza difficoltà, vedendo anche miglioramenti nella sua socializzazione e nel suo sviluppo. Una mamma che ha accolto con entusiasmo la legge nazionale sul Dopo di noi, scorgendovi una speranza di autonomia per il proprio figlio.

In poche righe, la Regione Molise ha vanificato anni di lotte e lavoro intenso intrapresi, anche grazie all’assistenza di educatori e personale specializzato, per garantire a mio figlio, affetto dalla sindrome di Dandy Walker, un percorso programmato di uscita dal nucleo familiare.

Le osservazioni da voi indicate nella missiva, consentitemi, sono facilmente passibili di smentita. Nella nota, voi parlate di un ‘elemento che riveste particolare criticità’.  Le risultanze delle Commissioni, come dite, che hanno garantito a mio figlio di godere dei benefici della l.104/92 non contrastano affatto con la valutazione dell’Uvm del Distretto Sanitario di Isernia, che nel suo referto, ‘parzialmente non autosufficiente’, si riferisce alle capacità di mio figlio di aderire allo specifico progetto e non alla sua condizione generale.

Quel ‘parzialmente non autosufficiente’ giustifica anche la necessità di un’assistenza continua, come richiesto dal progetto, per aiutarlo a vivere ‘da solo’ e al contempo a raggiungere gli obiettivi sia nel percorso individuale che personale, sia nel rapporto con la famiglia che con gli altri. Tutto ciò – ripeto – non contrasta affatto con quanto stabilito dall’INPS o dalla Commissione sanitaria”.

Di Giuseppe Saluppo

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