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“Registro tumori, si faccia presto a chiudere le procedure burocratiche”

 

“Conoscenza e studio delle patologie tumorali nella regione Molise, individuazione delle aree a rischio per la prevenzione e la riduzione delle patologie tumorali, indicazione sulla validità di procedure di prevenzione oncologia primaria e secondaria; questi erano alcuni degli obiettivi fissati dall’allora Governo regionale di Centrodestra quando con delibera n. 297 dell’8 maggio 2012 si decise di dare avvio all’attivazione del Registro Tumori di Popolazione nella nostra regione, proseguendo di fatto un percorso cominciato già nel 2004 quando venne deliberata l’approvazione del “Progetto Attuativo” del Registro Tumori della Regione Molise, su iniziativa avanzata dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori”. Lo scrivono i Consiglieri regionali di Centrodestra.  “Tutto questo per dire che, nella nostra regione, il registro tumori c’è ed è in attività come tra l’altro si evince consultando il sito dell’Airtum, e negli ultimi anni il prezioso lavoro dei tecnici che vi stanno lavorando ha permesso di raccogliere circa dieci mila schede, che rivestono un ruolo fondamentale per disegnare una prima mappatura sia sanitaria sia territoriale delle diagnosi tumorali. La grave problematica che l’attuale Governo regionale ancora non è riuscito a superare riguarda purtroppo un aspetto puramente burocratico, poiché dal momento dell’istituzione della rete nazionale dei registri tumori, con decreto legge n. 179/2012, manca ad oggi un regolamento nazionale sull’accesso ai dati sensibili dei pazienti ai fini dell’indagine epidemiologica.  Purtroppo nel nostro caso specifico il rischio di violazione del codice della privacy ha comportato un notevole ritardo nell’invio dei dati raccolti nei distretti di Campobasso e Isernia, un problema che altre regioni, probabilmente con più lungimiranza e programmazione della nostra, sono riuscite a superare, adottando, dopo aver ottenuto il via libera del Garante, un regolamento per poter trattare i dati anagrafici e sanitari non solo delle persone affette da tumore ma anche dei loro familiari. L’adozione di questo provvedimento, avvenuto nel corso del 2016, ha permesso a Sardegna e Veneto di velocizzare le procedure di raccolta e analisi dei dati; al contempo altre regioni hanno portato all’attenzione del Garante i propri schemi regolamentari, e questo è il percorso normativo che dovrà seguire in tempi celeri anche la nostra regione, perché il mancato inserimento di tutti i dati che si riferiscono al periodo 2010/2014 non permetterà l’accreditamento del registro tumori del Molise presso l’Airtum.

Su questo binario si dovrà muovere anche il confronto in Quarta commissione dove sono in discussione tre proposte di legge presentate dalla maggioranza, e questo rappresenta sicuramente un’anomalia, che prevedono l’istituzione di un registro tumori che, come abbiamo rappresentato, è già stato istituito; per questo bisogna raccogliere le indicazioni già espresse dai tecnici nelle audizioni e formulare una proposta di legge che affronti e superi lo scoglio del trattamento dei dati tramite un regolamento concordato con il Garante, ampliando altresì la gamma dei registri da istituire ad ulteriori patologie e aumentando le competenze di coloro che da anni stanno lavorando su questa attività.  Probabilmente tutto questo si sarebbe potuto fare prima e meglio, adesso è importante guardare al futuro e approvare un testo condiviso perché la piena attuazione del registro tumori rappresenta uno strumento necessario di indagine in un territorio come il nostro, in grado di fornire tutti i dati disponibili su incidenza, sopravvivenza, prevalenza, mortalità e rappresentando uno strumento scientifico di monitoraggio imprescindibile per la programmazione degli interventi di prevenzione e contrasto”.

 

Di Giuseppe Saluppo

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